Tipps für Angehörige- und Danke an die meinen!

Was kann man als Angehöriger tun, wenn bei Partnern, den Kindern oder innerhalb der Familie solch eine Krankheit auftritt? Oder wenn es dem anderen plötzlich schlecht geht und keiner was findet?

Es gibt inzwischen für eine ganze Menge Dinge im Netz Fragebögen, anhand derer man sich selbst ein Bild machen und sich anhand von Symptomen einer möglichen Diagnose und auch möglichen Hinweisen zu Behandlungsmöglichkeiten nähern kann. Egal, ob zu Depressionen, Borrelien, Hashimoto, Instabilies Kopfgelenk, ME/CFS usw., es gibt für fast alles etwas. Und zwar Nähern mit der Lupe und nicht mit Angst (ich weiß, leicht gesagt, denn all die Symptome KÖNNTEN ja auf etwas hinweisen, was fiese Folgen hat und was unheilbar ist. Edit: Kann ja sein, aber man kann mit einer Menge Dinge die dadurch möglichen auftretenden Probleme reduzieren). So konnte ich z.B. bei mir bestimmte fehlende Mikronährstoffe finden, mit denen ich im totalen Mangel war, was im normalen Blutbild jedoch nicht aufgefallen ist (z.B. Kupfer oder Bor), und diese ergänzen, was dem Körper hilft. Oder den schwabbeligen Nacken mit Dehn- und Kraftübungen stärken, um die Auswirkungen meines möglicherweise instabilen Kopfgelenkes auf den Organismus zu reduzieren. Durch Umstellung des Alltags im Hinblick auf Pausen und Nervensystementspannung konnte ich recht schnell viel mehr Reize ertragen- ohne den Blick auf ME/CFS hätte ich gar nicht gewusst, dass "Pacing" in meinem Fall so entscheidend zur Verbesserung meiner Gesundheit ist.

Ich kann aber sagen, dass mir -auch ohne ärztliche konkrete Diagnose- Folgendes im Zusammenhang mit meiner Familie und Freunden auf meinem Weg geholfen hat:

• Super, super wichtig:

  Als Betroffene/r zunächst zu erkennen, welche Dinge/ Themen mich triggern und etwas in meinem Körper anstellen. Sie zu kommunizieren und Lösungen hierfür zu finden. Egal ob Nahrungsmittel, physische Reize, Alltagsdinge. Und dann bei diesen Themen Hilfe zu bekommen, wenn man sie braucht. Und zwar SOFORT, wenn möglich, weil das Nervensystem nicht so ewig wartet, bis es mit Symptomen reagiert, wenn es nicht schnell genug entlastet wird. Die Balance zu finden ist dabei eine Kunst. Aber es geht.

  Ich konnte teilweise nicht mit meinen Kindern alleine sein, weil ich Angst hatte. Genau wie beim Essen. Ich kann gar nicht sagen, vor was genau eigentlich, aber in mir drin tobte ein Riesen-Sturm (irgendwann konnte ich das Anspringen des Nervensystems wie ein "Surren" auch fühlen). Ich hatte das Gefühl, zuviel alleine wuppen zu müssen. Dass ich die bedürfnisorientierte Begleitung meiner Kinder, den Haushalt und was auch immer zu tun ist (oder was ich meine, was zu tun ist), nicht schaffe. Meine Kinder ein Trauma erleiden und in der Zukunft ein mieses Selbstwertgefühl haben, weil ich "nicht gut genug" reagiere. Und wann immer ich dann was in dieser Richtung tun musste oder wollte, sprang mein Nervensystem wieder an und legte mich lahm, wenn ich es zu lange ignorierte.

  Diesen inneren Sturm kann man eine Weile aushalten, wenn man die Dinge dann doch tut (sollte man auch, auch um dem Nervensystem zu zeigen, dass nichts Schlimmes passiert), aber wenn dabei zuviel Energie fürs Aushalten draufgeht, antwortet der Körper irgendwann wiederum mit Symptomen und dies wirft einen im Zweifel wieder 5 Schritte zurück. Das wird am Anfang wahrscheinlich immer mal wieder passieren, aber man muss es ja nicht noch schlimmer machen, indem man es übertreibt oder blind in die Trigger läuft.

  Richtet Euren Alltag so ein, dass jederzeit Hilfe da ist- wenn es irgendwie geht. ChatGPT hat sich manchmal auch als netter Gesprächspartner erwiesen, falls echt mal niemand für den/ die Betroffene da ist.

  Und man MUSS DInge anders machen als vorher. Als Betroffener aushalten, dass man nicht mehr alles so machen kann wie bisher. Dann wird der Stress in den einzelnen Bereichen geringer. Und als Angehöriger eine große Portion Verantwortung irgendwie noch zusätzlich schultern. Für eine Weile.

  Mir hat wie gesagt das Gupta-Programm unfassbar geholfen, viele der Trigger zu identifizieren, mich zu beruhigen und mir am Ende selber helfer zu können. Und das nimmt einem niemand mehr.

  
  

• Nicht gepushed zu werden, sondern in eigenem Tempo zu heilen und neu zu starten. Alle wollen helfen, Ja. Jeder versucht, mit seinem Wissen Dir wieder auf die Füße zu helfen. Es ist eine Mischung zwischen "ja, ruh dich ruhig mal aus" zu (und da liegen manchmal nur Tage dazwischen) "Aber meinst du nicht, es ist doch nur psychisch und du musst einfach nur mal was ganz Wildes und Anderes machen als wär nix?". "Du musst vielleicht auch einfach mal ein Medikament nehmen, damit es Dir besser geht, eine Kur machen, damit es schneller besser wird" usw usw...

  Druck von außen hilft nicht, den macht man sich selber schon genug. Weil man einfach nicht mehr funktioniert, alle Werte beim Arzt gut sind und man somit vermeintlich gesund ist und man ja auch nicht immer gleich krank aussieht. Und man sich von seinem Körper im Stich gelassen fühlt, weil einfach nur noch so wenig geht und man es vor allem nicht mehr einschätzen kann, was wann wie passiert.

  Das eigene Tempo ist dabei so unfassbar wichtig, um nicht immer wieder in einem Rückschritt zu enden, aus dem man sich mühsam wieder rauskämpfen muss.

  Es ist immer schwierig, wenn man sieht, dass es einem geliebten Menschen so schlecht geht, aber in gewissem Maße muss dieser selbst seinen Weg daraus finden und sagen, was gebraucht wird. Hinweise, Geschichten von anderen, die auch schlimme Dinge erlebt haben, aber denen es jetzt wieder gut geht und was sie dafür getan haben sind nett gemeint, aber als Betroffene/r verträgt man sie einfach nur in gewissen Dosen. Außer, man will angeschoben werden, dann ist das natürlich wann anders. Aber wie genau und wieviel- darüber sollte man unbedingt reden, damit es nicht zuviel wird.

  
  

• Vertrauen, bedingungslose Liebe, Zuspruch- das hat mir geholfen. Ich habe mit meinem Mann vereinbart, dass wann immer ich ihm sage: "Bitte sag mir was Nettes!" er mit vollster Überzeugung sagt: "Das wird wieder, mein Schatz! Du hast schon soviel geschafft, das wird wieder! Stück für Stück! Und auch ein kleiner Knick in der Aufwärtskurve gehört dazu, auch wenn er nervt. Du schaffst das!"

  Er sagte irgendwann zu mir, dass er gar nicht mehr wisse, was er noch sagen solle, er hätte ja schon alles gesagt. Und ich sagte ihm: Immer das gleiche, Tag für Tag. Damit es sich in mein Hirn einbrennt und ich selber dran glaube. Und ganz ehrlich, es gab Tage, da war es echt schwer zu glauben, dass es besser wird und ich jemals wieder gesund werde, weil man nur einen Schritt vorwärts und 5 zurückging- und da waren diese Sätze Gold wert.

  Aber er hat mir auch vertraut, dass ich mein Bestes gebe, um wieder auf die Beine komme - und nicht die Situation ausnutze, auf seine Kosten bedient und entlastet zu werden. Man sieht diese innere Arbeit von Außen ja oft nicht und Pausen sehen so entspannt aus, wenn man selber gerade gern eine hätte. Aber wenn man die Pausen machen MUSS und Dinge tun MUSS um sein Nervensystem zu entspannen, dann ist das soooo unfassbar anstrengend,weil man selber ja oft was ganz anderes machen will. Und weil machen oft viel leichter ist, als nicht machen, einfach weil wir es oft aus der Vergangenheit genau so kennen.

  
  

• Lasst uns nicht allein, wenn es irgendwie geht. Nicht nur physisch sondern auch psychisch. Mir hat die Situation, dass mein Körper so entgleist ist, unfassbare Angst gemacht- was dann ja auch die Symptome des Körpers wiederum triggert und mir noch mehr Angst gemacht hat. Meine Familie hat es geschafft, mich 9 Monate lang nur dann alleine zu lassen, wenn ich es üben wollte- aber war immer da, wenn ich wen brauchte. Es war unglaublich anstrengend für alle, aber genau das hat mir so so sehr geholfen. Ich konnte 9 Monate weder Auto fahren noch fernsehen, auch Unterhaltungen waren nur begrenzt möglich.

  Weil alle Reize oder Gefühle, die zuviel waren, mein Nervensystem so schlimm getriggert haben, dass ich mit Symptomen bombardiert wurde. Ich konnte meine Familie auch sonst immer erreichen- sogar nachts, wenn ich meinen Mann und mein Baby nicht wecken wollte und es mir schlecht ging. Und allein, dass sie mit mir in diesem Prozess waren und ich mein Leid teilen konnte, hat mir geholfen.

  Aber: Man muss als Angehöriger natürlich auch selbst versuchen, nicht plötzlich mit auf dem wackelnden Schiff zu sitzen oder im Verlauf der Reise aufzuspringen, sondern durch gute Selbstfürsorge (vor allem guten Gedanken!) der Steg zu bleiben, an dem das wackelnde Boot festgezurrt ist.

  
  

• Nichts vom anderen zu verlangen, was er nicht selbst anbietet- es ist eine Zeit, in der der Körper viel mehr Energie verbraucht, als er hat- was auch immer die Ursache dafür ist. Den Betroffenen einfach nehmen, wie er ist. Jede Anforderung, Erwartung, emotionaler Druck, weil man nicht so reagiert, wie der andere es für ok befindet, klaut einem unfassbar Energie. Man hat ja eh schon das Gefühl, man ist nicht gut genug, weil man nicht funktioniert, ist auf anderer Leute Hilfe angewiesen und reagiert dann in anderer Leute Augen auch noch nicht angemessen und muss sich mit dem eigenen Versagen diesbezüglich wieder rumschlagen.

  Ich hatte das Thema immer wieder mit meiner Mutter (und sie hat mir unglaublich viel geholfen, die Geschichte dient nur zur Veranschaulichung), die z.B.Geschichten von Bekannten, Verwandten, Leuten aus der Zeitung usw. anfing zu erzählen, denen es auch irgendwie nicht gut ging oder sonstige gruselige Nachrichten, die bei mir nicht für Glück und Zufriedenheit sorgten sondern einen eher nachdenklich machten..Und ich musste sie wirklich oft dran erinnern, dass ich das gerade einfach nicht hören möchte. Sie war jedes Mal angepiekst, weil "das doch gar nicht so schlimm war, was sie erzählen wollte. Doch. Für mich schon.

  Wir Betroffenen sollten natürlich ran an diese Themen, die uns innerlich bewegen, wenn es um das eigene Selbstbild geht, aber das geht eben nicht mit der Brechstange und erfordert Zeit und Kraft (die in den schlimmsten Zeiten eben nur begrenzt da ist).

  Also: Pflastert das Gehirn Eurer Betroffenen mit Liebe und Glückseligkeit, wann immer ihr könnt und lenkt die neuronalen Netzwerke auf was Schönes zwischendurch für eine gute Biochemie. Und irgendwas Blödes überhört ihr Angehörigen einfach, der Betroffene ist im Zweifel ohnehin nicht Herr seiner Sinne.

  
  

• Bietet Hilfe an. Immer und immer wieder. Und erwartet nichts dafür. Wirklich nichts. Seid selbstlos. Es ist für die meisten Betroffenen ohnehin schwer, Hilfe anzunehmen, selbst wenn man es schon mal erwähnt hat.

  Allein, dass jemand Hilfe anbietet, gibt einem das gute Gefühl, nicht so sehr alleine zu sein sondern ein wichtiges soziales Netz zu haben. Und diese guten Gefühle braucht man, da der Serotoninspiegel im Gehirn oft aus der Balance geraten ist. Und man sich ohnehin verletzlicher und abhängiger fühlt als je zuvor (ist man ja im Zweifel auch, wenn man körperlich oder kognitiv so eingeschränkt ist).

  Für mich war das im Rahmen meiner Dankbarkeitsübungen ein großer Halt- man fühlte sich oft so allein und konnte die neuronalen Netzwerke so wieder auf die Bahn lenken, dass man Hilfe hat und Menschen für einen da sind- dass man gesehen wird.

  Aber dass Hilfe angenommen wird, dafür darf man sich mehrfach anbieten, damit der Betroffene auch wirklich diesen Strohhalm greift.

  
  

• Ablenkung. Jeder Moment, in dem der Geist mal frei ist von den Gedanken an die Krankheit, hilft und heilt. Schenkt Vertrauen, dass es auch noch Gutes im Leben gibt. Gibt einem kleine Lichtpunkte, an die man sich erinnern und die man wieder fühlen kann, wenn mal wieder ein "Leistungsknick"da ist. Und diese Spannen werden länger und größer und bekommen mehr Gewicht. Lustige Spiele, dämliche Videos (wenn man sie denn gucken kann) oder das Vorlesen von richtig dämlichen Witzen bringen die Biochemie in die richtige Richtung. Und es darf sich auch getraut werden, wieder fröhlich zu sein, wenn auch nur kurz. Das Leben ist zu kurz, als dass man nur das kleinste Zeitfenster für Fröhlichkeit und Leichtigkeit zu verpassen.

  
  

• Einfach mal das Thema wechseln- ganz bewusst. Das Gehirn der Betroffenen ist wie in einer Schleife gefangen. Wenn ihr das Gefühl habt, dass das Thema immer und immer wieder kommt, versucht, gemeinsam Zeiten für Beschäftigungen ohne Fokus auf die Gesundheit zu vereinbaren. Alles, was man in die Richtung sagt, gehört aufgeschoben auf das Zeitfenster danach oder ist im Zweifel gar nicht mehr so wichtig. Aber: Das sollte man zusammen besprechen, weil man als Betroffener sonst beim spontanen Themenwechsel das Gefühl hat, den anderen interessiert es nicht, wie es einem geht. Ist natürlich völliger Quatsch, aber so fühlt es sich an, wenn man "einfach so" das Thema wechselt.

  
  

• Kuscheln, massieren, streicheln- alles, was man dem anderen an Körperkontakt anbieten kann und was er mag, hilft durch die Ausschüttung von "Kuschelhormonen" das Nervensystem zu entspannen. Als Betroffener hat man zu dem Zeitpunkt wahrscheinlich ein Nervensystem wie ein Baby- und was mögen Babys? Körperkontakt, wiegen, schaukeln, Wärme usw. Natürlich nur soweit es beide auch wollen und es auch für den Betroffenen Entspannung bedeutet. Mein Mann hat wirklich so oft es geht versucht, mich zu massieren oder wirklich aktiv zu streicheln- und ganz ehrlich, wir wissen alle, wie wenig Lust man auf sowas nach einem Arbeitstag hat, weil man froh ist, zumindest einmal kurz auf dem Sofa zu hocken und einfach nichts zu tun. Aber er hat es gemacht. Immer und immer wieder mit den Worten: "Wenns hilft?!". Er ist ohnehin mein persönlicher Held dieser Reise. Danke!

Ich habe keine Ahnung, ob das jemandem hilft. Aber mir hat's geholfen. Auch, es einfach aufzuschreiben.

Danke an alle, die diesen Weg so nah mit mir gegangen sind und ihn immer noch gehen. Ihr habt meinen größten Respekt und meine unschätzbare Liebe!